egnatianews.gr Ειδήσεις από τη Βόρεια Ελλάδα, Θράκη, Μακεδονία, Ήπειρο
Η Βουλή των Ελλήνων τίμησε την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, φωταγωγώντας το κτίριό της με το εικαστικό της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος, συνοδευόμενο από το σύνθημα «Τίποτα δεν είναι αδύνατον». Σύμφωνα με πληροφορίες από το Newsit.gr, αυτή η κίνηση αποτελεί ένδειξη συμπαράστασης προς τους ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους, οι οποίοι καθημερινά αντιμετωπίζουν σημαντικές προκλήσεις.
Οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν το 3,5% έως 5,9% του παγκόσμιου πληθυσμού κάποια στιγμή στη ζωή τους, με σχεδόν 300 εκατομμύρια άτομα να πάσχουν παγκοσμίως. Στην Ευρώπη, 30 εκατομμύρια άτομα ζουν με μία από αυτές τις παθήσεις, ενώ στην Ελλάδα οι πάσχοντες εκτιμάται ότι κυμαίνονται από 350.000 έως 600.000.
Οι σπάνιες ασθένειες πλήττουν κυρίως τα παιδιά, με το 50% των περιπτώσεων να αφορά ανήλικους, εκ των οποίων το 30% πεθαίνει πριν την ηλικία των πέντε ετών. Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις, με δέκα νέες να ταυτοποιούνται εβδομαδιαίως στον κόσμο.
Παρά την πολυπλοκότητα και τη σοβαρότητα αυτών των ασθενειών, έγκαιρη διάγνωση και κατάλληλη θεραπευτική αντιμετώπιση μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών. Η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος, μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, ιδρύθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2022 και προωθεί το αίτημα «Κανένας Σπάνιος Ασθενής να μη μείνει πίσω», υποστηρίζοντας την Ατζέντα 2030 των Ηνωμένων Εθνών για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη.
